RESje, nov projekt ZDUS

Kot svojci obolelih z demenco, smo dolga leta delili usodo z njimi. Vsak dan je bil neskončno dolg, poln napetosti, negotovosti, nemoči ob trpljenju obolelega. Na lastni koži smo izkusili, kaj vse ni storjenega na tem področju. Kako malo družbene pomoči so deležne osebe z demenco, ko že osebni zdravnik navadno reče, da je demenca običajen pojav v starosti. Nekaj tablet, pa smo opravili. In verjameš, da se drugega ne da storiti.
Učili smo se ob delu: Zdaj vemo, da temu ni tako. Demenca ni nujna spremljevalka v starosti. Starost z demenco je lahko tudi lepa in polna, če vemo kako takim ljudem pomagati in jim polepšati življenje.
Samo tisti, ki ima to izkušnjo ve, kako mukotrpno je tako življenje. Kako nemočen gledaš kako se ti sesipa tvoja družina, tvoje življenje in kako trpi oseba z demenco. O obolenju nismo vedeli dosti, sproti smo se učili in se učimo še naprej, tudi sedaj, ko je tistih težkih 15 let mimo. Vsa ta leta truda in dela, spominov, predvsem neprijetnih, so pustila na vsakem od nas pečat. Gledati svojega najbližjega kako je izgubljen, prestrašen in tako zelo sam in nemočen, kako nam ga jemlje bolezen, kako pozablja na vse; kdo je, kje je, da ima otroke in vse to doživljati iz dneva v dan ni lahko.
Osebe z demenco potrebuje celodnevno skrb, predvsem pa potrebujejo pozornost, ljubezen in sprejetost. Koliko tega mu lahko, da družina brez zunanje pomoči?
V domu za starejše: Ko oboleli konča v domu za starejše, pričakuješ da si rešil problem. Pa se pojavijo novi in novi. Nemočno opazuješ kako delajo s tebi dragim človekom, ga puščajo v postelji po ves dan, hitijo pri osebnih opravilih, ga zanemarjajo, ignorirajo, dajejo pomirila in ravnajo z njim kot s predmetom dela; ko vsak dan izgublja svoje dostojanstvo, ko so njegova čustva ranjena ob vsakem nehumanem in nespoštljivem ravnanju osebja, ki je nezadovoljno in premalo plačano in nima čuta za starega človeka.
Vsak izmed nas, svojcev, je naredil nešteto napak, ki mu jih je danes žal. Če bi imeli takrat več pomoči in predvsem znanja in vedenja o samem poteku bolezni, če bi vedeli za številne pravice, ki nam pripadajo po različnih zakonih in predpisih, če bi vedeli na koga naj se obrnemo, če bi vedeli kako naj pomagamo svoji mami, očetu, sestri, bi bilo življenje za nas in predvsem zanje znosnejše in mnogo lepše.
Začeli smo z medsebojno pomočjo: Eni še skrbijo za svoje obolele, drugi jih, žal, nimamo več. Najprej smo začeli z medsebojno pomočjo. Nadomeščali smo en drugega pri obiskih v domovih ali pa doma. Skupaj z obolelimi smo hodili na sprehode, se z njimi pogovarjali, prepevali, risali in se smejali. Pričeli smo z izvajanjem pilotskega projekta  Prostovoljska pomoč osebam z demenco in njihovim svojcem .
Lotili smo se zbiranja prostovoljcev preko Slovenske filantropije, medijev in svojcev, ki so prav tako iskali pomoč kot smo jo mi. Začeli smo s predavanji za svojce in potencialne prostovoljce, ki so jih izvajali strokovnjaki. Predavanja so bila kvalitetna, a poleg strokovnega vedenja o bolezni nam je manjkalo predvsem praktično znanje za ravnanje z obolelimi. Pa smo se lotili tudi tega.
Pričeli smo zbirati informacije, ki jih potrebujejo svojci pri skrbi za obolelega. O vrstah in oblikah družbene pomoči, o pravicah, ki pripadajo obolelim, kje jih lahko svojci uveljavljajo in kako itd. Pošiljali smo jih svojcem, po celotni Sloveniji, ki so nas poklicali in prosili za pomoč in nasvet, ko so prebrali kakšen članek o nas ali poslušali kontaktno radijsko oddajo.
Nadaljevali smo v vseh smereh in na vseh področjih. Iskali smo tudi sredstva za nabavo priročnikov za delo z osebami z demenco, predavanja, didaktični material in vse drugo. Prostovoljske ure so šle v tisoče in to je bil naš brezplačni prispevek za dosego našega cilja izboljšati kvaliteto življenja obolelih za demenco in njihovih svojcev.
Število obolelih narašča: V Sloveniji je 25 tisoč oseb z demenco in število raste z daljšo življenjsko dobo prebivalstva. Ker pa bolezen ne prizidene le oseb z demenco, temveč tudi njihove svojce, je tistih, ki potrebujejo pomoč, vsaj še enkrat toliko.
Delo z dementnimi ljudmi je težko. Svojci ne zmorejo v celoti sami poskrbeti za obolelega. Preslabo poznajo možne oblike družbene pomoči in ne znajo uveljavljati pravic s področja sociale in zdravstva. Pogosto jim dohodki ne dopuščajo najemanje dragih organizacij za storitve na domu. Podpora prostovoljstva je na tem področju nujna.
Javni zavodi za starejše nimajo dovolj kadra. Za svojce, ki imajo dementne starše v domovih, je spremljanje življenja staršev na teh oddelkih, boleče. Dementni potrebujejo več programov in več ljudi, ki bi se z njimi ukvarjali. Omejeni so le na prostore dementnega oddelka. Nihče jih ne pelje na sprehod v naravo ali na vrt.
Na tem področju se soočamo z dvema težavama: domovi za starejše zelo počasi odpirajo oddelke za dementne prostovoljcem. Prostovoljce za to težko delo pa tudi ni lahko najti. Vsi, ki se ukvarjajo z dementnimi potrebujejo več izobraževanj in obvezno strokovno podporo (intervizijo, supervizijo).
Iščemo prostovoljce: Prostovoljce zbiramo s pomočjo elektronskih in pisnih medijev in jih usposabljamo za prostovoljstvo v skladu z etičnim kodeksom in pravili prostovoljstva. V obliki delavnic in strokovnih predavanj usposabljamo za delo z osebami z demenco tako prostovoljce, kot svojce oseb z demenco.
Zbiranja prostovoljcev bomo v tem letu prenesli še na društva upokojencev po vsej Sloveniji. V teh središčih bomo izvajali tudi izobraževanja prostovoljcev in svojcev.
Vse to bo nedvomno vplivalo na zvišanje kakovosti življenja obolelih in tistih, ki skrbijo zanje. Zaradi preobčutljivosti tega področja in nemoči obolelih pri uveljavljanju svojih potreb in pravic, poudarjamo potrebo po organizirani prostovoljski pomoči in usposobljenih prostovoljcih.
Z namenom zaščite človekovih pravic obolelih smo se povezali z varuhom človekovih pravic, posebno v primerih, ko gre za izrazito nasilno ravnanje z obolelimi.
Potreb je vedno več, zato bo program potrebno izvajati kontinuirano. V preteklem letu je bilo neposredno ali posredno vključenih v naš program približno 3 tisoč oseb. Predvidevamo, da se bomo letos vključili v naš program več kot 6 tisoč oseb, tako uporabnikov kot prostovoljcev - izvajalcev aktivnosti. Število opravljenih prostovoljskih ur pa štejemo že v deset tisoče.
Osnovni cilji programa:
•    Dvig kvalitete življenja oseb z demenco in njihovih svojcev,
•    približati potrebe oseb z demenco in njihovih svojcev javnosti,
•    spodbuditi vključevanje v prostovoljstvo na področje demence,
•    zbrati in usposobiti prostovoljce za druženje z osebami z demenco,
•    vpeljati socialno mrežo kot podporo svojcem in obolelim na področju kjer živijo (ZD, CSD, patronaža, društva, koordinatorji itd.),
•    informirati svojce in obolele o možnostih in vrstah družbene pomoči in
•    vplivati na zmanjšanje kršitev človekovih pravic obolelih z imenovanjem njihovih zastopnikom in civilnega nadzora nad izvajanjem skrbi za obolele v institucijah in izven.
Povezava s projektom Starejši za starejše bo omogočila pogoje za širše vključevanje uporabnikov v program. Koordinatorji v DU po vsej Sloveniji obiskujejo vse starejše na njihovem domu. Na ta način in z vzpostavitvijo socialne mreže v lokalnih skupnostih se bo ob zgoraj navedenih pogojih, krog uporabnikov bistveno razširil.
Pomoči ni nikoli zadosti: Potrebe po prostovoljski pomoči, ki jo nudi naš program, so veliko večje od naših trenutnih možnosti pokritja. Za večje zajetje uporabnikov je predpogoj zaposlitev vsaj enega delavca na delovnem mestu koordinatorja-strokovnega sodelavca na programu.
Doslej smo vse aktivnosti izvajali zgolj prostovoljci. Tudi stroške smo lahko pokrivali le simbolično, ker so bila sredstva, ki smo jih uspeli pridobiti minimalna. Od leta 2005 pa do letošnjega leta smo imeli za izvajanje našega program na razpolago slabih 5 tisoč evrov.
Čeprav pridno pišemo vloge na projektna sredstva, se glede na dosedanje izkušnje ne moremo zanesti na to da jih bomo resnično dobili. Žal je prav od pridobitve ustreznih sredstev odvisno nadaljnje izvajanje programa v obsegu kot smo si ga zastavili.

Več: klik